LVEB : Donc en 2007, tandis que ton corps présentait les symptômes d’un rush cutané, et après t’être soumis à un questionnaire, ton dermatologue t’a recommandé de passer en toute urgence un test du sida. Le couperet est tombé : tu as été diagnostiqué séropositif. À ce moment-là, dans quel état d’esprit tu étais ? Est-ce que tu t’en souviens ? Pour toi, le « sida », c’était quoi jusqu’à l’annonce de ta propre séropositivité ?

Christophe : Bien sûr que je me souviens de ce jour-là puisque ma vie a basculé, totalement. Un mot, un seul, me vient à l’esprit : HORREUR ! On sait bien qu’on va tous mourir un jour ou l’autre mais là, quand tu apprends que tu es séropositif, comment dire… : avoir le sida, pour moi, c’était être condamné à mourir avec toutes les images associées, tu vois. Dans ma tête, tout y est passé : n’ayant aucun proche atteint du sida à ma connaissance, forcément, j’étais sous l’influence de tout ce que j’avais pu voir ou entendre, par le biais des médias déjà ; tu sais, tous les reportages que j’ai pu voir à la télé, les films comme, je sais pas si tu t’en rappelles, Les Nuits fauves, Philadelphia, etc. Ça marque énormément ! Je me suis dit : « Ça y est, Christophe, là, c’est ton tour, prépare-toi à pleins de souffrances, à voir ton corps se décharner. » Je me rappelle que j’avais des visions de mon corps constellé des tâches du sarcome de Kaposi, j’imaginais déjà ma maigreur… tu vois, ce genre de trucs ! Dans ma tête, c’était clair, j’allais m’éteindre à petit feu, lentement mais sûrement.

Et puis j’ai ressenti plein de choses ce jour-là, c’était dingue le nombre de pensées qui m’ont traversé d’un seul coup : je pensais à la honte, déjà, ma honte, tu sais, comme si ta maladie, c’était quelque chose qu’il fallait absolument cacher. Je pensais déjà à l’exclusion sociale, à l’opprobre qui serait jeté sur moi si d’aventure quelqu’un venait à l’apprendre, mon patron, mes collègues, mon entourage. Je pensais à ma fille, qui était encore jeune à ce moment-là, je l’imaginais m’enterrer après avoir assisté au spectacle de mon agonie. Bref, l’horreur, l’horreur, l’horreur. J’ai beaucoup pleuré, j’étais dévasté. J’étais au plus mal. Et puis il a fallu que je me ressaisisse, que je prenne sur moi puisque moins d’une heure après, il était temps pour moi d’aller chercher ma fille à l’école, justement. Je me rappelle, j’étais comme dans un état second, mécanique, tu vois ? C’était bizarre. En même temps, je sentais qu’il fallait que la vie continue, qu’il n’y avait pas d’autre choix. Je me le suis répété souvent, ça, ce jour-là et les jours suivants : « Il n’y a pas le choix. » Pour ma fille, par exemple, il fallait absolument que je ne montre rien de ce que je ressentais, pas de désarroi, rien. Il fallait absolument que tout reste en apparence « comme avant », que je continue d’être responsable, d’être un pilier. [...]

À ce moment-là de ta vie, quels étaient ton mode et ton hygiène de vie ?

Je dirais : une vie normale. Je ne me droguais pas, je ne buvais pas d’alcool. Ma nourriture n’était pas particulièrement saine, c’est clair, mais pour autant, ce n’était pas le désastre non plus. J’étais plutôt en bonne santé, et lorsqu’il fallait me soigner pour des bobos par ci par là, je n’étais pas du genre à me poser beaucoup de questions, j’allais voir le médecin généraliste ou autre et hop, je me soignais de cette façon. Et sinon, j’étais déjà un gros fumeur, plutôt accroc à la caféine, et côté sommeil, je n’ai jamais eu besoin de dormir beaucoup.

Donc voilà, rien à signaler vraiment de ce côté-là : vraiment, je menais une vie normale, la vie de Monsieur tout le monde, entre mon travail, ma fille, la popote, mes voyages.

Lorsque l’on t’a annoncé ta séropositivité, évidemment, immédiatement, on t’a informé de l’existence de la trithérapie. Après avoir entendu parler des ravages de l’AZT par exemple, je suppose que tu te sentais chanceux à l’idée de pouvoir bénéficier des bienfaits d’un traitement ?

C’est clair ! Comme dit précédemment, j’avais dans l’esprit toutes ces images affreuses que l’AZT « soignait » en les rendant totalement malades finalement, ces malades du sida qui mouraient en souffrant, et après avoir été contaminés par une tonne de maladies opportunistes aussi. Alors oui, forcément, mon premier contact avec le médecin chargé de mon suivi à l’hôpital a été hyper rassurant : « Ne vous inquiétez pas, à l’heure actuelle, on dispose de traitements avec pas ou peu d’ effets secondaires et grâce auxquels les personnes séropositives peuvent obtenir une espérance de vie strictement identique à celle des autres »...

Du coup, au terme de cet entretien, je dois dire que mes peurs se sont apaisées, que je me suis senti plus confiant. Et oui, je me sentais privilégié ! Je me souviens que j’avais même établi une comparaison avec les Africains, victimes de l’hécatombe sida qu’on connaît bien puisque les médias en parlent beaucoup, et je me suis dit que oui, vraiment, j’avais beaucoup, beaucoup de chance… dans ma malchance ! Oui, totalement. Quelque part, j’étais « sauvé », tu vois ?

Et quelle a été ta relation avec le corps médical durant ces 4 années ?

C. : J’avais une confiance AVEUGLE en mon médecin et même, en général, en la médecine, en la science. Comme beaucoup de personnes, je les voyais comme des spécialistes, des personnes sincères, qui connaissent très bien leur travail. Le milieu hospitalier, la recherche… Oui, ma confiance était totale. Sans oublier que je me sentais comme reconnaissant de pouvoir être suivi, rassuré, traité, soigné. [...]

J’aimerais que tu m’expliques quelque chose au sujet du taux de CD4. Comment la médecine définit-elle que tu es au seuil critique ? Puisque finalement, en effectuant mes petites recherches sur le net, j’ai pu constater que ce « seuil critique » en dessous duquel il ne faut pas être… dépendrait de chaque personne, qu’il a été tout d’abord fixé à 800, puis rabaissé… pour être aujourd’hui fixé à 300/350. Je dois t’avouer que je ne comprends pas très bien.

Oui, en effet, ce n’est pas bien clair, et c’est un point sur lequel j’ai toujours été un peu perplexe, je dois te l’avouer, et d’autres séropositifs dont j’ai pu lire les témoignages admettent se sentir un peu confus. En fait, ce qu’il faut savoir, c’est qu’il n’y a strictement aucun moyen de savoir quel était ton taux de CD4 dans le sang avant l’infection par le VIH.

Alors pour faire simple (et je ne fais que te rapporter les explications qui m’ont été données par les médecins), oui, le corps médical pense que selon les individus, le taux qui correspond au « seuil critique » est variable, et qu’un tel peut se trouver en réel danger si son taux est équivalent ou inférieur à 900 tandis qu’un autre, avec un taux de 300 et une bonne immunité, vivrait en excellente santé.

Et oui, tu as raison, le taux de CD4 considéré comme « seuil critique », c’est à dire à partir duquel on met en place le traitement, a été fixé à rabaissé. Il y a quelques années, la trithérapie était mise en place en urgence quand ce taux était à 800 et maintenant, on prend en compte un taux de CD4 aux alentours de 300. [...]

Et donc un beau jour, tu décides de te livrer à une expérience et d’interrompre ton traitement. Comment on en arrive à ça ? Une illumination soudaine ? Une crise spirituelle ?

Déjà, non, mon déclic n’avait rien à voir avec quoique ce soit de l’ordre de la religion, de l’idéologie etc. Au contraire, avec le métier que je fais [Christophe est ingénieur en hydrologie], tu te doutes que je suis plutôt terre à terre : j’ai ce besoin, d’ailleurs, d’informations claires, objectives, rationnelles, sourcées. J’ai besoin que les choses « collent », qu’elles en appellent à ma raison, tu vois ce que je veux dire ?

Alors pour répondre à ta question, déjà, je dois dire qu’après le choc du diagnostic, une fois sous traitement… je ne me sentais pas malade. Je sais que cela peut paraître fou mais tu sais, tout ce discours : « Avec le traitement, vous continuerez à avoir une vie normale, tout sera comme avant. » De surcroît, comme je ne tombais pas plus malade qu’auparavant, j’avais l’impression de ne « rien » avoir. Voilà, aussi simple que ça. [...]

Lorsqu’on y pense, à cette sonnette d’alarme qui est constamment tirée, à l’épée de Damoclès qui paraît léviter au-dessus de la tête des personnes contaminées (« tout ira bien à condition que vous preniez très assidûment votre traitement », etc)… j’aimerais savoir : quel a été pour toi le déclic ? Quelles découvertes tu as pu faire pour décider de te livrer à cette expérience, pas n’importe laquelle : interrompre ton traitement et, pour reprendre tes termes de l’autre jour, « voir jusqu’où tu peux aller sans casser »... ?

Alors tout simplement en souhaitant connaître d’autres histoires, d’autres vécus. J’avais besoin de m’informer vraiment, par moi-même, fouiller. Je me souviens que j’étais là, devant mon écran, à chercher des témoignages d’autres séropositifs, connaître leurs propres questionnements, leurs peurs, leur expérience. Est-ce qu’ils le vivaient comme moi ? Est-ce qu’ils le vivaient bien ? Est-ce qu’ils en avaient parlé à leurs proches ? Bref, à la base, ma démarche, c’était vraiment celle-ci. Et puis j’ai découvert des forums, en français, en anglais, en allemand, des gens qui relataient des choses comme : « Voilà vingt ans que je suis séropositif, et je vis normalement sans traitement. » Là, je dois dire que j’ai éprouvé un choc.

Surtout qu’ensuite, j’ai affiné mes recherches, toujours animé par mon besoin de multiplier les sources, les approches. Je crois que j’étais méfiant, aussi : par exemple, j’avais tendance à rejeter et à prendre en grippe les sites qui niaient l’existence du sida. Donc au lieu de verser dans une approche « conceptuelle », etc., j’ai axé mes recherches sur les gens, notamment les blogs, et c’est là que j’ai découvert qu’un peu partout dans le monde, des personnes séropositives vivaient non seulement normalement sans traitement, mais même mieux qu’avant.

Mieux ? Carrément ?

Oui, mieux ! Parce que cette épreuve du test positif les avait forcées pour la plupart (comme moi par la suite), à tout revoir, à tout remettre en question : leur hygiène de vie, leur nourriture, leur manière de se soigner. Bref, un vrai chamboulement ! Je me souviens que les jours qui ont suivi, j’étais hyper remué, totalement déphasé. Et puis j’ai également écouté une conférence du Professeur Luc Montagnier, Prix Nobel de médecine, qui faisait partie des découvreurs du sida. En d’autres termes, non pas un « illuminé » ou un quelconque « dissident du sida », mais un vrai spécialiste dont les travaux ont été non seulement reconnus mais aussi récompensés.

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